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Q. 장애가 있는 아이의 일을 부모가 대신 해주면 안 되나요?

마음·발달 · 2023-02-13 · 베이비뉴스 전문가 답변

A. 박현주 장애통합어린이집 운영자는 장애가 있는 자녀의 일을 부모가 모두 대신 해주면 아이의 배움이 멈추고 자립도 어려워진다고 설명합니다. 시청각장애 아동 A는 방학 동안 부모가 쓰레기 버리기와 반찬 고르기를 대신 해주자 학기 초 상태로 되돌아갔습니다. 유엔 장애인권리협약처럼 '대리'가 아닌 '지원'으로 접근해 아이가 스스로 할 수 있게 도와야 한다고 조언합니다.

핵심 정리

  • 시청각장애 아동은 촉감 스티커를 반복해 쓰레기 버리기와 음식 구분을 배웠다
  • 방학 동안 부모가 대신 해주자 아이가 학기 초 상태로 되돌아갔다
  • 교사나 치료사의 좋은 교육도 가족이 받아들이지 않으면 의미가 없다
  • 부모가 언제까지나 대신 해줄 수 없으므로 아이가 스스로 하도록 도와야 한다
  • 유엔 장애인권리협약은 장애인 접근 방식을 '대리'에서 '지원'으로 정했다

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박현주 칼럼니스트는 시청각장애를 눈과 귀에 모두 장애가 있는 경우로 설명한다. 미국에서는 'Deaf-Blind'라는 하나의 장애유형으로 보지만 우리나라에서는 아직 생소하다고 한다. 시각장애 뒤에 청각장애가 더해지거나 그 반대인 경우도 있어 주변에 분명히 존재한다고 말한다.

사례 속 A(10)는 시력을 모두 잃고 전혀 듣지 못하는 '전맹전농' 유형이다. 말도 수어도 전달되지 않아 촉감으로 교육한다. 박현주 칼럼니스트는 특수교사가 책상 모서리에 골판지 스티커를 붙여 그 바로 밑에 휴지통이 있음을 알려 주었다고 소개한다.

급식시간에는 반찬 칸마다 동그라미, 네모, 세모, 별 같은 모양 스티커를 붙여 좋아하는 음식과 싫어하는 음식을 구분하게 했다. 박현주 칼럼니스트는 아이의 좋고 싫음을 파악하는 것부터 쉽지 않으므로, 반복하며 기다리고 의사와 기분을 살피는 시간이 무엇보다 중요하다고 말한다.

한 학기가 끝날 무렵 A는 스스로 휴지통에 쓰레기를 버리고 좋아하는 음식과 싫어하는 음식을 구분할 수 있게 되었다. 박현주 칼럼니스트에 따르면 특수교사는 방학 동안 집에서도 같은 촉감 방법을 이어 달라고 부모에게 전달했지만, 가정에서는 이어지지 않았다.

박현주 칼럼니스트는 특수교사나 치료사가 아무리 좋은 교육방법을 적용해도 가족이 이를 받아들이지 못하면 의미가 없어진다고 짚는다. 맛있는 음식을 배불리 먹이고 싶은 부모 마음은 이해되지만 언제까지나 대신할 수는 없고, 대신 받는 환경에서는 계속 도움을 구하는 경향이 생길 수도 있다고 본다.

다만 박현주 칼럼니스트는 A의 사례가 모든 장애인 가족에 해당하는 것은 아니라고 선을 긋는다. 장애를 자연스럽게 드러내고 당당하게 살아가는 가족도 있다고 말한다. 그래서 장애에 대한 부정적이고 폐쇄적인 인식이 개선되어 장애인이 자립생활 능력을 갖추기를 바란다고 밝힌다.

출처·검증

원문
베이비뉴스 칼럼 「장애를 가진 자녀 대신해 모든 것을 해주는 부모는 옳을까?」
글쓴이
박현주 장애통합어린이집 운영자
기준일
2023-02-13 (원문 게재일)
원문 속 기관·자료
유엔 장애인권리협약(UN CRPD)
확인한 수치·기준원문 내용
사례 아동 A의 나이10세
A의 장애 유형시력을 모두 잃고 전혀 듣지 못하는 전맹전농(시청각장애)
촉감 교육으로 변화가 나타난 시점한 학기가 끝나갈 즈음
방학 후 A의 상태촉감 학습 이전인 지난 학기 초반의 모습으로 돌아감

이 페이지는 원문 내용 안에서만 정리했습니다. 수치·제도는 기준일 이후 바뀔 수 있으니 신청·진료 전 해당 기관에서 확인하세요.

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박박현주 장애통합어린이집 운영자

이 답은 박현주 장애통합어린이집 운영자가 베이비뉴스에 쓴 칼럼 「장애를 가진 자녀 대신해 모든 것을 해주는 부모는 옳을까?」을 바탕으로 정리했습니다. 자세한 설명은 원문 칼럼에서 볼 수 있습니다.

개인의 증상·상황에 따라 다를 수 있으니 진단과 치료는 전문의와 상담하세요.

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